అరుదైన వ్యాధులపై సమగ్ర చర్యలు తప్పనిసరి

-వైద్య, ఆరోగ్య, కుటుంబ సంక్షేమ శాఖ ప్రత్యేక ముఖ్య కార్యదర్శి ఎంటీ కృష్ణబాబు

విజయవాడ, నేటి పత్రిక ప్రజావార్త :
అరుదైన వ్యాధులపై సమగ్ర చర్యలు తీసుకోవాల్సిన అవసరం ఉందని వైద్య, ఆరోగ్య, కుటుంబ సంక్షేమ శాఖ ప్రత్యేక ముఖ్య కార్యదర్శి ఎంటీ కృష్ణబాబు తెలిపారు. ఇండియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ ఆధ్వర్యంలో అరుదైన వ్యాధులపై నిర్వహించిన అవగాహన సదస్సును విజయవాడలోని ఫార్చ్యూన్ మురళీ పార్క్‌లో ఆయన ప్రారంభించారు. ఈ సందర్భంగా ఆయన మాట్లాడుతూ ఇండియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ అధ్యక్షుడు, సీఈఓ ప్రొఫెసర్ రామయ్య ముత్యాల అరుదైన వ్యాధులపై ఆయన కృషి అపారమన్నారు. వీటిపై ఆయన చూపిన సంకల్పం, నిబద్ధత నిజంగా ప్రశంసనీయం అన్నారు. ఈ గొప్ప కార్యక్రమంలో భాగస్వామ్యం కావడం గర్వంగా ఉందన్నారు. అన్ని అరుదైన వ్యాధులకు పరిష్కారం కనుగొనలేమన్నారు. అయితే, బాధితులకు సౌకర్యం, గౌరవం కలిగిన వాతావరణాన్ని అందించే ప్రయత్నం చేయవచ్చన్నారు. ప్రపంచ ఆరోగ్య సంస్థ అంచనాల ప్రకారం.. ప్రతి లక్ష మందిలో 65 మంది అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్నారని చెప్పారు. గణాంకాలు పరిశీలిస్తే ప్రపంచ జనాభాలో ఐదు శాతం వరకు ఏదో ఒక రూపంలో అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు తెలుస్తోందన్నారు. కొన్ని వ్యాధులకు పరిమిత చికిత్స అందుబాటులో ఉన్నప్పటికి, చాలా వ్యాధులకు జీవితాంతం చికిత్స అవసరం అవుతుందన్నారు.

భారత ప్రభుత్వం 2021లో ‘నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్’ ప్రవేశపెట్టిందన్నారు. ఇది అరుదైన వ్యాధులను సమర్థంగా పరిష్కరించేందుకు ప్రత్యేక విధానాన్ని అందిస్తుందన్నారు. ఈ విధానంలో బాధితులు 12 ప్రత్యేక ‘సెంటర్స్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్’ వద్ద నమోదు చేసుకోవచ్చన్నారు. భారతదేశంలో సుమారు 7-8 కోట్ల మంది అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్నారని అంచనా అన్నారు. దీంతో ఈ కేంద్రాలు సరిపోవన్నారు. ప్రతి రాష్ట్ర ప్రభుత్వం అరుదైన వ్యాధుల సమస్యను పరిష్కరించేందుకు సొంత విధానాన్ని రూపొందించాలని తెలిపారు. బాధితుల నుంచి బలమైన ప్రాతినిధ్యం లేకపోవడంతో ప్రభుత్వాలు తగిన బడ్జెట్ కేటాయించలేకపోతున్నాయని చెప్పారు. ఈ సంస్థ ముఖ్యమైన సిఫార్సుల్లో ఆంధ్రప్రదేశ్‌లో అరుదైన వ్యాధుల కోసం ప్రత్యేకంగా ‘సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సెలెన్స్’ ఏర్పాటు చేయడం అన్నారు. ఇది అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న వ్యక్తులకు మార్గదర్శకత్వం, నమోదుకు అవకాశం కల్పిస్తుందన్నారు. ‘రాష్ట్ర ఆరోగ్య నిధి’ పథకం ద్వారా 50 లక్షల వరకు ఉచిత ఔషధాలు ప్రయోజనం కలుగుతుందని తెలిపారు.

ఈ కేంద్రం ఏఐఐఎంఎస్, మంగళగిరి లేదా విశాఖపట్టణంలోని కింగ్ జార్జ్ హాస్పిటల్ (కేజీహెచ్) వద్ద ఏర్పాటు చేయడానికి వీలున్నదన్నారు. కేజీహెచ్ ఇప్పటికే 100 ఏళ్ల చరిత్ర కలిగిన ఆంధ్ర మెడికల్ కాలేజ్ అనుబంధంతో పని చేస్తుందన్నారు. ఇందులో ప్రత్యేక విభాగాలు, సూపర్-స్పెషలైజ్డ్ చికిత్సా సేవలు అందుబాటులో ఉన్నాయన్నారు. అరుదైన వ్యాధులకు సంబంధించి దీనిని అధికారికంగా గుర్తించేందుకు భారత ప్రభుత్వ అనుమతి అవసరం ఉందన్నారు. కావాల్సిన వసతులు అంచనా వేసి, ఈ గుర్తింపు పొందేందుకు అవసరమైన చర్యలు తీసుకుంటాం అన్నారు. తద్వారా ఆంధ్రప్రదేశ్ అరుదైన వ్యాధుల నిర్వహణలో కీలక పాత్ర పోషించేలా చేస్తామని చెప్పారు. ఇండియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ పూర్తిగా నిబద్ధతతో, అత్యంత తపనతో పని చేసే వ్యక్తుల నేతృత్వంలో ముందుకు సాగుతుందన్నారు. ఇండియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ తో కలిసి పని చేయడానికి సిద్ధంగా ఉన్నామన్నారు. ఎందుకంటే, వీరు ఈ వ్యాధులతో బాధపడే నిరుపేద కుటుంబాల కోసం అంకితభావంతో పని చేస్తున్నారని చెప్పారు. ఈ చర్యల్లో ప్రభుత్వమే కాదు, సమాజమంతా భాగస్వామ్యం కావాలన్నారు. ఒకసారి ఆచరణాత్మక ప్రణాళిక సిద్ధమైతే, బాధిత కుటుంబాలకు సహాయం అందించేందుకు పూర్తి స్థాయిలో సహకరిస్తామని తెలిపారు.

ముఖ్యమంత్రి నారా చంద్రబాబు నాయుడు జన్యు మ్యాపింగ్ ప్రాధాన్యతను ప్రత్యేకంగా సూచించారన్నారు. అధునాతన జన్యు విశ్లేషణ సాంకేతికతల సహాయంతో జనాభా అధ్యయనం నిర్వహించేందుకు, భారీ స్థాయిలో జన్యు అనుక్రమణ చేపట్టేందుకు ఆయన విశేష కృషి చేస్తున్నారన్నారు. భవిష్యత్తులో బాధితుల గుర్తింపు, నమోదు ప్రక్రియ వేగవంతం అయితే, మెరుగైన వైద్య సంరక్షణ అందే అవకాశాలు పెరుగుతాయన్నారు.
ఆంధ్రప్రదేశ్ ఆరోగ్య మంత్రి సత్య కుమార్ యాదవ్ అసెంబ్లీ సమావేశాల కారణంగా స్వయంగా హాజరు కాలేకపోయారు. అయితే, ఆంధ్రప్రదేశ్ లో సమగ్ర ఆరోగ్య వ్యవస్థను నిర్మించడానికి ఈ సంస్థ ప్రతిపాదనలను మూల్యాంకనం చేస్తున్నామని తెలిపారు.

ఈ సందర్భంగా ఇండియన్ ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ అధ్యక్షుడు డాక్టర్ రామయ్య ముత్యాల మాట్లాడుతూ అరుదైన రోగాల సంరక్షణలో ఆంధ్రప్రదేశ్ భారతదేశానికి నాయకత్వం వహించనుందన్నారు. ఈ చర్యలు ప్రాధాన్యత పొందితే జీవితాలను కాపాడవచ్చన్నారు. ఈ కార్యక్రమంలో నీతి ఆయోగ్ సభ్యుడు డాక్టర్ వినోద్ కే పాల్, మాజీ-ఐఎంఏ అధ్యక్షుడు డాక్టర్ జీ సమరం తదితరులు పాల్గొన్నారు.

ఈ కార్యక్రమంలో ఆరోగ్య సేవా నిపుణులు, పాలసీ రూపకర్తలు, అరుదైన వ్యాధి కార్యకర్తలు పాల్గొన్నారు. ప్రపంచవ్యాప్తంగా 300 మిలియన్ల మంది, భారతదేశంలో 9 కోట్ల మందికి పైగా అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న వారి సవాళ్లను పరిష్కరించడానికి వ్యవస్థాగత జోక్యాల అవసరాన్ని ఇది నొక్కి చెప్పింది.

ప్రపంచ, జాతీయ సంక్షోభం
7,000కి పైగా గుర్తించబడిన దుర్లభ రోగాలు ప్రపంచ జనాభాలో ఐదు శాతం మందిని ప్రభావితం చేస్తున్నాయి. భారతదేశంలోని రోగుల నిర్ధారణ, చికిత్సల కొరత భారీ ఆరోగ్య ఖర్చులను ఎదుర్కొంటున్నారు. ఆంధ్రప్రదేశ్ లోనే, పరిమిత మౌలిక సదుపాయాలు అవగాహన కారణంగా వేలాది మంది నిర్ధారణ లేకుండా లేదా చికిత్స లేకుండా ఉన్నారు. 2021 జనాభా లెక్కల ఆధారంగా, ఆంధ్రప్రదేశ్ జనాభా సుమారు 5.27 కోట్లు (52.787 మిలియన్లు). అరుదైన అరుదైన రోగాల 5% ప్రాబల్యాన్ని అంచనా వేస్తే, రాష్ట్రంలో దాదాపు 26.39 లక్షల మంది అరుదైన అరుదైన రోగాలతో బాధపడుతున్నట్లు భావిస్తున్నారు.

ఆంధ్రప్రదేశ్ కోసం ముఖ్యమైన సిఫార్సులు
• ఈ సదస్సు అరుదైన రోగాల సంరక్షణను మార్చడానికి ఆంధ్రప్రదేశ్ ఆరోగ్య మంత్రిత్వ శాఖకు ఆరు ప్రతిపాదనలను ముందుకు తీసుకువచ్చింది.
• సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సెలెన్స్ స్థాపన: ఎయిమ్స్ మంగళగిరిని అరుదైన రోగాల చికిత్సకు కేంద్రంగా అప్గ్రేడ్ చేయడం, కేంద్ర నిధులను ఉపయోగించి ప్రత్యేక సంరక్షణకు ప్రాప్యతను పెంచడం.
• రాష్ట్ర నిధులతో అరుదైన రోగ కేంద్రం: ప్రస్తుత ఆరోగ్య పథకాల క్రింద జన్యు సలహాలు, సబ్సిడీ పరీక్షలు, టోల్-ఫ్రీ హెల్ప్లైన్ అందించడం.
• రాష్ట్రవ్యాప్త అరుదైన రోగ సర్వే: ఆంగన్వాడి కార్యకర్తలను శిక్షణతో ఒక పైలట్ సర్వే నిర్వహించడం. డేటా-ఆధారిత పాలసీ రూపకల్పనకు నైపుణ్యం కలిగిన IORD ద్వారా శిక్షణనిచ్చి ముందుకు వెళ్లడానికి ప్రణాళిక చేయడం
• జాతీయ కుటుంబ ఆరోగ్య సర్వే (NFHS)లో చేర్పు: NFHS-6లో అరుదైన రోగాల ప్రశ్నలను చేర్చి రాష్ట్రంలో వాటి ప్రాబల్యాన్ని మ్యాప్ చేయడం.
• జిల్లా స్థాయి సమన్వయ కమిటీలు: రాష్ట్ర ఆరోగ్య నిధి క్రింద రోగీకి రూ.50 లక్షల కేంద్ర నిధుల ప్రాప్యతను సులభతరం చేయడం.
• కేంద్రీకృత మందుల ప్రొక్యోర్మెంట్: ఎంజైమ్ రీప్లేస్మెంట్ వంటి చికిత్సలను సామూహికంగా కొనుగోలు చేయడం ద్వారా ఖర్చులను తగ్గించడం.